تاکنون 270 کودک مبتلا به اتیسم در آذربایجان غربی شناسایی شده است

بلافاصله بعد از تشکیل گروه رسانه‌ای خبرنگاران همیار اتیسم، مقدمات برگزاری نخستین نشست خبری مدیر دفتر نمایندگی انجمن اتیسم در ارومیه فراهم شد.

به گزارش نای قلم، امروز صبا صابونی در جمع خبرنگاران حاضر شد و از مشکلات کودکان، خانواده ها و دشواری‌هایی که انجمن باید برای دریافت امکانات دولتی پشت سر بگذارد، سخن گفت.

وی، ابتدا به تاریخچه تشکیل انجمن اتیسم در ارومیه اشاره کرد و افزود: این انجمن شهریورماه سال 93 مجوز فعالیت دریافت و از فروردین ماه سال 94 فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرده است.

مدیر انجمن اتیسم در ارومیه با بیان اینکه، تشخیص به موقع بیماری اتیسم می تواند کمک بزرگی برای بهبود وضعیت کودک مبتلا باشد چرا که آموزش های رفتاری به موقع و درست یکی از اساسی ترین نیازهای این کودکان بوده و تنها راه ورود این کودکان به جامعه است، هدف از تشکیل از انجمن اتیسم را آگاهی دهی به خانواده ها در خصوص علایم و نشانه های کودکان اوتیسم عنوان کرد.

صابونی در عین حال رسالت انجمن اتیسم ارومیه را پیشگیری و کاهش ابتلای افراد مبتلا به بیماری اتیسم، تشخیص زودهنگام، برخورداری بیماران و خانواده ها از خدمات سازمان های حمایتی، ایجاد کمک های حرفه ای و پیشرفته، جذب خیرین و ارائه خدمات دندانپزشکی عنوان کرد.

مدیر دفتر نمایندگی انجمن اتیسم در ارومیه، تصریح کرد: کمک به یک بیمار عقب مانده، سرطانی و ... شاید برای خیرین خیلی ملموس‌تر از کمک به بیمار مبتلا به اوتیسم باشد چرا که اغلب مردم نسبت به این بیماری ها آگاهی دارند اما اوتیسم بیماری‌ای است که برای بسیاری ناشناخته است، چه بسا انجمن اتیسم با نصب پوستر و بنرهای آگاهی بخش، برگزاری جشن‌های مختلف و حضور در نمایشگاه‌ها در راستای آگاهی بخشی به جامعه اقدامات خوبی انجام می دهد.

او سپس به نقش رسانه‌ها اشاره کرد و توضیح داد: رسانه ها با اطلاع‌رسانی وسیع درباره این اختلال می‌توانند نقش حیاتی در مراجعه سریع‌تر خانواده‌ها به مراکز تخصصی داشته باشند که در نهایت برای این کودکان منجر به امکان بیشتر برای زندگی راحت‌تر در آینده می‌شود، از طرفی آگاهی جامعه می‌تواند منجر به پذیرش مطلوب‌تر این اختلال و ادراک همدلانه از خانواده‌هایشان شود و از طرفی دیگر، مسئولان نیز درباره مشکلات اجتماعی، روانی، اقتصادی و... که خانواده‌ها را درگیر می‌کند توجه بیشتری خواهند کرد.

مدیر انجمن با بیان اینکه تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم در حال رشد است، اظهار کرد: تاکنون 270 کودک مبتلا به اتیسم در استان شناسایی شده است که در بهزیستی استان تشکیل پرونده داده اند.

صابونی در ادامه سخنان خود به برنامه های آتی انجمن اشاره کرد و گفت: کودکان مبتلا به اتیسم مانند همه کودکان توانایی های زیادی دارند اما اغلب به دلیل عدم حمایت کافی از جامعه منزوی می شوند، این کودکان باید از همه حقوق یک کودک سالم بهره مند باشند لذا ساخت یک پارک مخصوص کودکان اوتیسم ضرورتی اجتناب ناپذیر است و انجمن در حال پیگیری این موضوع می باشد.

وی راه اندازی مدرسه و خانه اتیسم را نیز ضروری دانست و اظهار کرد: تمام تلاش انجمن بازگرداندن این کودکان به جامعه است که در این راستا راه اندازی مدرسه و خانه اتیسم را جزو اولویت های خود قرار داده ایم و انتظار داریم مسئولان مربوطه در این زمینه همکاری لازم را داشته باشند.

عمده‌ترین مشکلات در بحث بیماری اوتیسم مشکل شناسایی است

سپس یکی از اعضای هیئت مدیره انجمن اتیسم در ارومیه نیز در این نشست خبری گفت: با وجود آنکه شناسایی زودرس بیماری اوتیسم و تلاش برای جلوگیری از روند این بیماری می‌تواند به‌تدریج به کنترل این بیماری و بازگشت کودکان به چرخه عادی زندگی کمک کند، درحال حاضر، یکی از عمده‌ترین مشکلات در بحث بیماری اوتیسم مشکل شناسایی این بیماری است، در واقع ناآگاهی خانواده‌ها از این بیماری و عدم اطلاع‌رسانی مناسب در این زمینه موجب شده است تا بسیاری از این کودکان در زمان طلایی درمان که پیش از سه سالگی است، شناسایی نشوند.

نیر شریفی افزود: واقعیت این است که بیماران اتیسم بعد از شناسایی نیاز به مراقبت 24 ساعته و آموزش های مداوم دارند اما به دلیل هزینه بر بودن و نبود امکانات کافی، پروسه درمان که قطعی نیست و صرفا جلوی پیشرفت بیماری را می گیرد، زمان بر است.

او تصریح کرد: اغلب افراد جامعه كودكان مبتلا به اوتيسم را با عقب‌ماندگان ذهني يكي مي‌دانند اما كودكان اوتيسم اغلب از نظر ذهني مشكلي ندارند و تنها امكان برقراري ارتباط با محيط اطراف را ندارند، مشكلي كه اگر درمان نشود سبب از دست دادن شانس زندگي عادي مي شود.

مهم‌ترین مشکلات خانواده ها نبود خدمات توانبخشی است

در حین گفت و گو با اعضای هیئت مدیره انجمن اتیسم بودیم که یک بیمار مبتلا به این بیماری به همراه مادرش برای تکمیل پرونده وارد دفتر انجمن شد.

ظاهر مهدیه کاملاً معمولي و حتي آرام‌تر به نظر می رسید اما مثل صدها کودک دیگر یک بیمار مبتلا به اتیسم است، بيماري‌ که احتمالا بيشتر از 70 سال نيست که به فهرست بيماري‌هاي شناخته شده انسان اضافه شده است.

بعد از پایان نشست خبری از فرصت استفاده کرده و پاي صحبت‌هاي مادر مهدیه نشستیم تا از مشکلاتش بگوید، مادر مهدیه گفت: مهم‌ترین مشکلات خانواده ها هزینه بالای درمان اوتیسم و نبود خدمات توانبخشی است که ما به علت نبود امکانات، یکی از اتاق های منزلمان را به خدمات توانبخشی مجهز کرده ایم و مربی آموزش های لازم را برای مهدیه ارائه می دهد اما چون به صورت خصوصی است هزینه های آن نیز بسیار بالاست.

وی افزود: اگر قرار باشد یک بیمار مبتلا به اوتیسم به شکل درست و اصولی درمان شود نیاز به خدمات گفتار درمانی، کار درمانی، برنامه‌های دارویی و رژیم‌غذایی مناسب دارد، اما هیچ‌کدام از مواردی که گفته‌ام در بسیاری از مواقع به‌دلیل نبود امکانات و هزینه‌های بسیار بالا انجام نمی‌شود.

او ادامه داد: بهترين كاري كه دولت مي‌تواند براي اين كودكان انجام دهد، ايجاد امكانات ورزشي، آموزشی و زمينه‌اي براي اشتغال آن‌هاست، اين کودکان توانايي زيادي براي انجام كارهاي خيلي دقيق دارند و اغلب در رشته های ورزشی، موسيقي یا نقاشي داراي استعداد ويژه‌اند.

اُتیسم یک سندرم عصب رشدی است که ناتوانی‌های حاصل از آن در سه سال اول پس از تولد پدیدار می‌شود و همراه با رشد ادامه می‌یابد و تعامل اجتماعی کودک، تکلم و خزانه رفتاری او را به‌شدت مختل می‌کند. در این افراد ارتباط، مهارت‌های اجتماعی، یادگیری از راه تقلید، توانایی‌های شناختی، بازی‌کردن، مهارت‌های ريز و درشت حرکتی، استقلال شخصی و توجه اشتراکی کودک عمیقا آسیب می‌بیند، بااین‌حال، اُتیسم در افراد مختلف علائم متفاوتی دارد و برای جداسازی آن از سایر اختلالات، اصطلاح «اختلال طیف اُتیسم» استفاده می‌شود.

کودکان مبتلا به این بیماری در بيان نيازهايش مشكل دارند، با اسباب بازي درست بازي نمي‌كنند، درد را كمتر يا بيشتر از حد معمول احساس مي‌كنند، از خطر نمي‌ترسند، ممكن است به نور، صدا، لمس، بو و يا مزه بسيار حساس باشند، اغلب دوست ندارند در آغوش گرفته شوند و در يك جمله آنها در تنهايي خود گم شده اند.

انتهای پیام/