مدیر نظارت و ارزیابی مواد و فراورده‌های دارویی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی، درمانی آذربایجان غربی گفت: تمام افراد مبتلا به بیماری‌های خاص شامل بیماران هموفیلی، تالاسمی، پیوندی، ام اس، نقص متابولیک، پروانه ای و دیالیزی و بیماران مصرف‌کننده انسولین قلمی، حتما باید در سامانه بیماران نادر که متولی آن معاونت درمان است، ثبت‌نام کنند.

به گزارش نای قلم، فاطمه آقازاده در گفتگویی اظهار کرد: بیماران خاص و مصرف‌کنندگان انسولین‌های قلمی یک بار برای همیشه پس از ثبت نام در سامانه بیماران نادر تشکیل پرونده می شود و در کل کشور این سامانه قابل دسترسی بوده و بر اساس آمار ثبت شده در این سامانه سهمیه بندی استانی دارو توسط سازمان غذا و دارو  صورت پذیرفته و دارو در دسترس استان ها قرار می گیرد.

وی افزود: علت کمبود داروی برخی از بیماران پیوندی در طول چند هفته گذشته عدم ثبت نام در سامانه ذکر شده بوده است، پیرو جلسات متعدد تشکیل شده با همکاران معاونت درمان مقرر شده است تمام بیماران خاص و مصرف کننده انسولین های قلمی باید حواله الکترونیکی برای دریافت دارو داشته باشند در غیر این صورت از تحویل دارو به این دسته از  بیماران خودداری می‌شود، داشتن حواله الکترونیکی به مفهوم ثبت نام در سامانه بیماران نادر است.

آقازاده تاکید کرد: عدم ثبت‌نام در این سامانه یعنی عدم اختصاص سهمیه دارو برای بیمار.

کد خبرنگار: 983126

انتهای پیام/