‌۸می بنام روز جهانی تالاسمی در دنیا شناخته می شود. روزی که قرار است توجه همگان را به این بیماری سخت جلب کند. یک بیماری و هزار درد. پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی، فراهم آوردن امکانات بهداشتی و درمانی مطابق با تکنولوژی های روز و استانداردهای جهانی و دستیابی آسان به خون سالم از جمله اهدافی است که انجمن های تالاسمی در سراسر دنیا برای آن تلاش می کنند.

تالاسمی مانند هر نوع بیماری مزمن و محدود کننده دیگر، تاثیر نامطلوب بر سلامت روانی بیمار و خانواده وی خواهد گذاشت. این بیماری اگرچه ارثی است اما سازگاری و تاب آوری خانواده ها در مواجهه با آن یکسان نیست. زندگی وابسته به تزریق خون، مراقبت های دائمی پزشکی و نگرانی همیشگی از مواجهه با درد و ترس از مرگ زودرس، واکنش های متفاوتی در پی دارد. احساس سرخوردگی، خشم و نا امیدی مشکلات خانوادگی و به تبع اجتماعی فراوانی به همراه دارد. حال به تمام این مشکلات روزهای سخت شیوع کرونا را نیز بیفزایید. روزهایی که علاوه بر ماسک های ضخیم و شستشوی چندباره دست ها باید در زمان مقرر برای دریافت کیسه های خونی حاضر شوند و برای زندگی، درد را به جان بخرند.

گروه پیشگیری و کنترل بیماری های غیرواگیر معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به مناسبت این روز تاکید کرده است: هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری، جلب توجه بیشتر مسئولان و مردم به مسئله بیماری های خاص و صعب العلاج از جمله تالاسمی، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاع رسانی عمومی در خصوص تالاسمی، جذب خیّرین، پیشگیری از تولد بیماری تالاسمی و ... است .

تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی برای توصیف کم خونی شدید در بیماران توسط یک پزشک متخصص کودکان بکار گرفته شد. این بیماری ارثی بوده و می تواند به اشکال مختلف شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر شود.

افراد مبتلا به نوع خفیف بیماری (مینور)، همانند افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و نباید با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج کنند.

اگر زوجین ( زن و شوهر) هر دو دارای ژن معیوب از نظر تالاسمی باشند، در هر بارداری 25 درصد احتمال انتقال دو ژن ناسالم از والدین به کودک وجود داشته و باعث تولد فرزند مبتلا به بیماری بتا تالاسمی ( ماژور/ شدید) می شود. به همین دلیل لازم است در هر بارداری ابتلای مادر به بیماری بررسی شود و تولد یک یا چند فرزند بیمار، دلیلی بر به دنیا آمدن کودک سالم در حاملگی های بعدی نیست.

با توجه به مطالب پیشگفت و شرایط حساس کنونی بدلیل وقوع همه گیری بیماری کرونا، ارائه خدمات ژنتیک به علت اهمیت انجام بهنگام آنها در پیشگیری از تولد بیمار مبتلا به بیماری ژنتیکی نظیر تالاسمی، از دست رفتن فرصت پیشگیری از معلولیت و یا الزام قانونی برای ثبت وقایع حیاتی از جمله ازدواج، نمی تواند به بعد از بهبود شرایط همه گیری کرونا موکول شود لذا زوجین متقاضی ازدواج، در زمان مراجعه به مرکز خدمات زمان ازدواج، برای حفظ سلامتی خود و سایر اعضا جامعه می بایست ملاحظات بهداشتی، اصول محافظتی و فاصله گذاری اجتماعی را برای پیشگیری از ابتلا به بیماری کرونا رعایت کنند و به تمام خانواده ها و زوجین توصیه می شود تا از برگزاری هر نوع تجمع و دورهمی خانوادگی در دفتر ثبت ازدواج، منزل یا ... خود داری کرده و برپایی جشن عروسی را به زمانی مناسب و بعد از کنترل بیماری کرونا موکول کنند. بدیهی است، شکست کرونا و پیشگیری از بروز بتاتالاسمی ماژور نیازمند همراهی همه اعضا جامعه است.

انتهای پیام/